הורים רבים לילדים אוטיסטים מתלבטים מתי ואיך כדאי לספר לילדים שלהם על האבחנה. חלקם אף מנסים לדחות את השיחה הזו ככל האפשר, בעיקר מתוך אמונה שככל שיספרו לילדים על האוטיזם שלהם בגיל מבוגר יותר - כך ייטיב הדבר עמם.
אבל מניסיוני האישי ומשיחות עם אוטיסטים אחרים, אני סבורה שהגישה הנכונה היא הפוכה: ככל שמספרים יותר מוקדם - כך נעשה פחות נזק.
הסיבה היא שככל שילדים מתבגרים, כך הם נחשפים יותר לתפיסות ועמדות שליליות על אוטיזם. הם עלולים לשמוע, למשל, ילדים ובני נוער שמשתמשים במילה "אוטיסט" כקללה, או מבוגרים שאומרים דברים פוגעניים ומוטעים על אוטיזם, גם אם לא מתוך כוונה רעה.
ככל שמספרים לילד מוקדם יותר על האבחנה - כך הדברים שהוא ישמע סביבו על אוטיזם פחות ישפיעו על האופן שבו הוא יקבל אותה, וכך הוא גם יצליח להתמודד טוב יותר עם עמדות פוגעניות על אוטיסטים מצד הסביבה.
מיתוס ומציאות
בשיחות עם הורים לילדים אוטיסטים, עולים שוב ושוב מספר חששות וטיעונים המובילים אותם לדחות את רגע השיתוף. הנה כמה מהטיעונים המרכזיים - והתייחסות אליהם מנקודת מבט אוטיסטית:
1. "הוא עוד לא מבין שהוא שונה, אני לא רוצה שהוא ירגיש שונה"
העובדה שילד נראה שמח ומאושר, לא מצביעה על כך שהוא לא מבין שהוא שונה - אלא על זה שהידיעה הזאת כנראה עוד לא כל כך משפיעה עליו לרעה. אני יודעת להגיד על עצמי שכבר בגיל שנתיים הבנתי שאני שונה, ועדיין הייתי ילדה שמחה ומאושרת.
בגיל חמש, כשהייתי חווה התמוטטויות רגשיות (מלטדאונים) שבעקבותיהן ההורים שלי היו מענישים אותי, קיוויתי שיום אחד יגלו אצלי מחלה שגורמת להתפרצויות בלתי נשלטות (באותה תקופה, גם ההורים וגם אני תפסנו את ה"טנטרומים" האלו כהתקפי זעם) - וההורים שלי יפסיקו להעניש אותי. בשאר הזמן עדיין הייתי ילדה שמחה ומאושרת, אבל זה לא אומר שלא סבלתי בגלל שלא הבנתי למה אני שונה.
ולמרות שבאותו זמן לא סיפרתי לאף אחד שאני מרגישה שונה, בתוך תוכי הבנתי שאני לא כמו שאר בני גילי. וזו גם הסיבה שאני סבורה שצריך לספר לילד למה הוא שונה גם אם הוא נראה שמח ומאושר, כדי למנוע משבר בהמשך, כשיגיע רגע הגילוי. חוץ מזה, גם אם ילד לא מבין שהוא שונה - צריך להכין אותו מראש לרגע שבו הוא יבין שהוא שונה.
2. "אני לא רוצה שהוא יתייג את עצמו"
ילדים אוטיסטים שלא יודעים שהם אוטיסטים, מתייגים את עצמם בתיוגים הרבה יותר נוראיים מאוטיזם. למשל, הרבה אוטיסטים מתארים איך בתקופה שבה הם לא ידעו שהם אוטיסטים, הם תייגו את עצמם בתור דפוקים, כי הם חשבו שמשהו לא בסדר איתם.
יכול להיות שאתם חושבים ש"אוטיזם" הוא תיוג נוראי, אבל אם לא תגרמו לתיוג הזה להישמע נוראי כשתסבירו עליו לילדים שלכם - הם לא יראו אותו בתור תיוג נוראי. הידיעה הזאת יכולה למנוע הרבה סבל שינבע מתיוגים אחרים.
3. "אני לא רוצה שהוא ישתמש באוטיזם בתור תירוץ"
יש ילדים אוטיסטים שמהרגע שבו הם מגלים שהם אוטיסטים - הם עוזרים פחות במטלות הבית. אמנם זה עלול להיראות כאילו הם משתמשים באוטיזם בתור תירוץ לא לעזור, אבל גם הרבה אוטיסטים שמגלים שהם אוטיסטים בבגרות, מתארים איך מהרגע שהם גילו את זה - הם אפשרו לעצמם לנוח יותר.
הסיבה לזה היא שאוטיסטים זקוקים ליותר מנוחה, ולכן הידיעה שהם אוטיסטים גורמת להם להיות יותר סלחניים כלפי עצמם, ועוזרת להם לאפשר לעצמם לעשות יותר דברים שטובים להם. זה לא תירוץ - זה אמיתי.
אם ההורים לא יגרמו לאוטיזם להישמע כמו חוסר מסוגלות - הילדים גם הם לא יראו את זה בתור חוסר מסוגלות
נוסף על כך, יש אוטיסטים שמהרגע שהם מגלים את האבחנה - הם מתחילים למנוע מעצמם לעשות דברים שהם רוצים לעשות, כי הם חושבים שהם לא מסוגלים. על זה אני יכולה לומר שאם ההורים לא יגרמו לאוטיזם להישמע כמו חוסר מסוגלות - הילדים גם הם לא יראו את זה בתור חוסר מסוגלות.
4. "הוא עוד לא מבין מה זה אוטיזם"
דוגמה מצוינת ששמעתי מאוטיסטית אחרת היא - למרות שתינוקות לא מבינים עדיין איך לדבר, הורים לא נמנעים מלדבר אליהם בטענה ש"הוא ממילא לא מבין, אז אין טעם". להיפך - הורים מדברים עם התינוקות שלהם דווקא כדי שבעתיד הם ילמדו איך לדבר.
זה צריך להיות בדיוק ככה עם אוטיזם: גם אם ילד עוד לא מבין מה זה, צריך לדבר על זה איתו בצורה שמתאימה לגילו ולרמת ההבנה שלו, כדי שבהמשך הוא יבין את האבחנה שלו.
איך כדאי לספר לילדים על האוטיזם שלהם?
אם הילד שלכם אובחן בתור פעוט, אפשר לדבר על זה איתו ולידו כאילו זה דבר טבעי. למשל, אפשר לומר לו דברים כמו "הילד הזה אוטיסט כמוך", או "איזה יופי שאתה כל כך אוהב מוזיקה. לרוב האוטיסטים יש תחום עניין שהם מאוד אוהבים, ואצלך זה מוזיקה". ככה הילד שלכם יגדל כשהאוטיזם הוא חלק טבעי מהחיים שלו, וזה לא יזעזע אותו כשהוא יגלה על זה בגיל בוגר.
אם הילד שלכם לא אובחן בתור פעוט, אפשר לשבת איתו לשיחה ולהסביר לו מה זה אוטיזם ואיך זה מתבטא אצלו. חשוב לדבר על זה שיש מגוון של מוחות אנושיים ושהמוח האוטיסטי הוא אחד מהם, ולא לגרום לזה להישמע כמו בעיה.
אם אתם מרגישים שאתם לא מסוגלים לעשות את זה לבד, יש פוסט נהדר שפורסם בעמוד הפייסבוק של "אוטירגום - אוטיזם מנקודת מבט אוטיסטית", עם תמונות המיועדות להסביר לילדים אוטיסטים מה זה אוטיזם, שאתם יכולים להיעזר בו.
3 צפייה בגלריה
סיון. ילדים אוטיסטים שלא יודעים שהם אוטיסטים, מתייגים את עצמם בתיוגים הרבה יותר נוראיים מאוטיזם
משהו שאני מאוד אהבתי שההורים שלי עשו כשהם סיפרו לי שאני אוטיסטית, הוא ליצור תיקייה במחשב של סרטונים על אוטיזם, שאני יכולה להיכנס ולצפות בהם מתי שאני רוצה. חשוב שבתיקייה הזאת יהיו סרטונים עם מגוון של אוטיסטים, כדי שהילד שלכם לא יירתע מאוטיסטים אחרים.
אפשר גם לדבר על הסרטונים האלה, כמו למשל: "הילד הזה אומר שבגלל שהוא אוטיסט יש לו קשיים עם קשרים חברתיים, אבל הרבה אוטיסטים אומרים שאין להם קשיים עם קשרים חברתיים ושהם פשוט יוצרים קשרים חברתיים בצורה שונה. אתה חושב שיש לך קשיים עם קשרים חברתיים, או שאתה פשוט יוצר אותם בצורה שונה?". גם אם הילד שלכם יענה "לא יודע" זה בסדר, כי הוא לא חייב לדעת.
דוגמה מצוינת ששמעתי מאוטיסטית אחרת היא - למרות שתינוקות לא מבינים עדיין איך לדבר, הורים לא נמנעים מלדבר אליהם בטענה ש"הוא ממילא לא מבין, אז אין טעם". להיפך - הורים מדברים עם התינוקות שלהם דווקא כדי שבעתיד הם ילמדו איך לדבר
אפשר גם לקנות לו ספרים עם דמויות אוטיסטיות שהוא יוכל לקרוא. והכי חשוב - זכרו שזאת לא רק שיחה אחת, ושהילד שלכם אולי בכלל לא יתעניין בפעם הראשונה שתנהלו איתו את השיחה הזאת.
המלצה שלי: ענו על השאלות שלו בכנות, והסבירו לו גם על היחס השלילי של החברה כלפי אוטיסטים, אבל בצורה סבלנית ורגישה.
סיון קינן, בת 18, היא אוטיסטית, תלמידת כיתה י"ב בכיתת תקשורת ואוהבת לקרוא ספרים ולחקור נושאים הקשורים לאוטיזם. היא מנהלת עמוד פייסבוק, בו היא משתפת תובנות ומסבירה על החיים כאוטיסטית מנקודת מבט אישית.
